Fase Inicial e o Papel do Cuidador
Na fase inicial da doença de Alzheimer, a maioria dos pacientes funciona de forma independente. Ainda podem dirigir, participar de atividades sociais, ser voluntários e até mesmo trabalhar. O papel do cuidador é importante para dar apoio, companhia e ajudar a planejar o futuro.
“Fase inicial” refere-se a pessoas, independentemente da idade, que são diagnosticadas com doença de Alzheimer ou um distúrbio relacionado e estão no estágio inicial da doença. Esta fase inicial da doença de Alzheimer pode durar anos. Um diagnóstico de doença de Alzheimer em estágio inicial não afeta apenas a pessoa com a doença; afeta todos que a amam e se preocupam com ela. Saiba mais sobre os estágios da doença de Alzheimer.
Seu papel como cuidador
Como cuidador (um termo que muitos preferem usar em vez de “cuidador”, já que uma pessoa no estágio inicial da demência pode não precisar de muita assistência), você pode se encontrar em um papel novo e desconhecido. Você pode não saber de onde obter informações, ficar ansioso sobre o que esperar à medida que a doença progride e preocupado com sua capacidade de apoiar a pessoa que vive com demência.
Essas perguntas e sentimentos são normais.
Encontrar um novo equilíbrio
Um dos maiores desafios que os cuidadores enfrentam é não saber quanta assistência dar ou quando dar, já que a pessoa com demência em estágio inicial é independente para se vestir, tomar banho, caminhar e ainda pode dirigir ou trabalhar. As tarefas mais difíceis podem requerer o gerenciamento da agenda diária ou orçamento doméstico.
Como cuidador, seu apoio nessas tarefas diárias pode ajudar a pessoa com demência a desenvolver novas estratégias de enfrentamento que ajudarão a maximizar sua independência. Encontrar o equilíbrio entre interdependência e independência pode aumentar sua confiança e a do paciente.
Para ajudá-lo a determinar quando e como fornecer o apoio mais adequado a uma pessoa que vive no estágio inicial da demência, veja estas dicas que podem ajudar:
- Segurança em primeiro lugar: Existe um risco de segurança imediato para a pessoa com demência realizar esta tarefa sozinha? Se não houver risco imediato de lesão ou dano, incentive-a a continuar, se necessário, com supervisão.
- Evite o estresse: Priorize tarefas ou ações que não causem estresse desnecessário para a pessoa com demência. Por exemplo, se você sabe que fazer compras no supermercado será frustrante para ela, peça sua participação apenas para traçar um cardápio semanal e organizar uma lista de compras.
- Assuma uma atitude positiva: acredite que a pessoa com demência é capaz de completar determinada tarefa. Se não completar, reavalie a tarefa.
- Crie um sinal de ajuda: Identifique uma dica ou frase que você possa usar para confirmar se a pessoa com demência se sente à vontade para receber apoio. Por exemplo, você pode usar frases como “Há algo que eu possa fazer para ajudar?” ou um aceno de cabeça para sinalizar que não há problema se a pessoa com demência estiver tendo dificuldade em lembrar uma palavra ou nome.
- Fale sobre o assunto: A melhor maneira de determinar como e quando fornecer suporte é perguntar diretamente. Pergunte à pessoa com demência o que ela precisa ou as frustrações que ela pode estar sentindo.
- Trabalhe melhor em conjunto: Encontre atividades para fazerem juntos. Verifique regularmente, perguntando à pessoa com demência, se o nível de assistência que você está dando está confortável ou adequado.
Maximizando a independência
Embora cada pessoa viva o estágio inicial da demência de maneira diferente, é comum que uma pessoa neste estágio precise de dicas e lembretes para ajudar na memória. Como cuidador, pode ser necessário que você tome a iniciativa de determinar como ajudar. Por exemplo, ela pode precisar de ajuda com :
- Guardar compromissos
- Lembrar palavras ou nomes
- Relembrar lugares ou pessoas conhecidas
- Admnistrar dinheiro
- Cuidar dos medicamentos
- Tarefas de planejamento
- Transporte/deslocamento
Concentre-se nos pontos fortes da pessoa, em como ela pode permanecer o mais independente possível e estabeleça um bom canal de comunicação. Considere maneiras de trabalhar juntos, como uma equipe. Por exemplo, se ela ainda se sentir à vontade para controlar o saldo bancário, você pode oferecer uma revisão final.
Entendendo as emoções
Dar apoio a uma pessoa que vive com a doença de Alzheimer ou outra demência é um processo contínuo e, bastante emocional. Como cuidador, você pode estar se sentindo psicologicamente sobrecarregado pelas emoções que vão do medo à esperança. Emoções que podem ser desencadeadas por pensamentos sobre como isso afetará sua vida e pela antecipação de desafios futuros. Aprender a reconhecer suas emoções pode ajudá-lo a seguir em frente e ajudar a pessoa com demência a viver a melhor vida possível.
Emoções que você pode vivenciar como cuidador
- Negação. O diagnóstico pode parecer difícil de aceitar. A negação de curto prazo pode ser um mecanismo saudável de enfrentamento que dá tempo para se ajustar, mas permanecer em negação por muito tempo pode impedir que você e a pessoa com demência tomem decisões importantes sobre o futuro. Também pode atrasar sua capacidade de ter uma vida com qualidade. Se você estiver negando o diagnóstico, sua capacidade de ajudar a pessoa com demência será prejudicada até que você consiga aceitar a nova realidade.
- Temor. Os medos sobre a progressão da doença e os desafios de cuidados futuros podem ser terríveis e impedir que você se concentre no presente.
- Estresse/Ansiedade. A incerteza sobre o que esperar à medida que a doença progride e como dar apoio à pessoa com demência pode levar ao aumento do estresse.
- Raiva/Frustração. A raiva é uma resposta comum ao sentimento de perda de controle. Você pode estar sentindo ressentimento sobre como seu papel como cuidador afetará sua vida.
- Dor/Depressão. Tristeza ou uma sensação de perda em seu relacionamento também podem levar a sentimentos de desesperança.
Emoções que a pessoa com demência pode vivenciar
Emoções como medo e negação são comuns tanto para os cuidadores como para as pessoas na fase inicial da doença. Ser capaz de conversar sobre essas emoções pode ajudá-los a superar os sentimentos difíceis e passar mais tempo aproveitando o presente.
Você pode ajudar a pessoa com demência a lidar com sentimentos de negação e medo sobre a doença:
- Incentivando a pessoa a compartilhar seus sentimentos em um diário.
- Passando tempo fazendo atividades que sejam significativas para vocês dois.
- Falando um com o outro sobre suas expectativas, dúvidas e preocupações.
Ajudando a pessoa com demência a ter uma vida com qualidade
A capacidade de permanecer saudável, ativo, engajado e independente são desejos consistentes identificados por pessoas recém diagnosticadas. Os cuidadores desempenham um papel importante em ajudar a pessoa com demência a atingir esses objetivos.
Considere as dicas abaixo para ajudar a pessoa com demência a permanecer saudável pelo maior tempo possível:
- Incentive atividades físicas. Estudos indicam que o exercício ou a atividade física regular podem desempenhar importante papel na vida com a doença.
- Prepare refeições que mantenham uma dieta equilibrada e sejam pobres em gordura e ricas em vegetais.
- Crie uma rotina diária que promova o sono de qualidade e o envolvimento com os outros.
- Identifique e evite situações que podem ser estressantes.
- Trabalhem juntos para descobrir o que ajuda a pessoa a relaxar.
O Cuidador deve também se cuidar
Estar envolvido em atividades que aumentem sua sensação de bem-estar pode ajudar a reduzir seu nível de estresse. Passe tempo com amigos e familiares, alimente-se bem, pratique atividade física e consulte o médico regularmente.
Aqui estão algumas dicas sobre como manter sua própria saúde:
- Pense em maneiras de obter suporte agora. Por exemplo, defina uma tarde para você em sua agenda mensal. Peça a outras pessoas para visitar a pessoa que vive com demência enquanto você estiver ausente.
- Construa uma rede de apoio. Criar um sistema de apoio antes de se tornar necessário, minimizará seu estresse à medida que a doença progride. Observe os apoios atuais que você já possui e considere incluir pessoas a quem você pode recorrer em momentos de necessidade.
- Conecte-se com outros cuidadores para obter encorajamento e conforto de outras pessoas que entendem o que você está passando.
- Peça e aceite ajuda. O cuidador geralmente espera muito tempo antes de pedir ajuda de outras pessoas.
- Descanse quando necessário e dê tempo para você e seus próprios interesses.
- Tente não levar as coisas para o lado pessoal. Os sintomas da doença podem fazer com que a pessoa esqueça eventos ou compromissos. Mas, lembre-se isso é um reflexo doença.
- Mantenha-se saudável fazendo dieta, exercícios e visitas regulares ao médico.
- Mantenha-se envolvido. Continue se envolvendo em atividades que são importantes para você e melhorem sua sensação de bem-estar.
- Permita-se a oportunidade de rir quando surgirem situações engraçadas
Capacitando-se com informações e recursos
Quanto mais você se educar sobre a doença, mais confiante e preparado você se sentirá sobre o futuro e sua capacidade de resolver problemas à medida que a doença progride. Saber o que esperar e colocar planos em prática dará mais segurança para você e para a pessoa com demência. Veja recomendações de boas práticas para o cuidador.
- Aceitando o diagnóstico.
Embora a pessoa com demência seja a única pessoa que pode mudar a forma como se sente em relação ao diagnóstico, você pode compartilhar informações e ajudar no processo de aceitação. - Entendendo o Alzheimer.
Os sintomas da doença de Alzheimer geralmente se desenvolvem lentamente e pioram com o tempo, tornando-se graves o suficiente para interferir nas tarefas diárias. Embora a progressão da doença de Alzheimer possa diferir de pessoa para pessoa, é normal que uma pessoa recém diagnosticada queira comparar seus sintomas com os de outras pessoas. - Informações sobre tratamentos e pesquisas.
Os tratamentos estão disponíveis para ajudar com os sintomas da doença. Combinar o tratamento dos sintomas com serviços de apoio pode ajudar a pessoa a viver uma vida com qualidade pelo maior tempo possível. Embora esses tratamentos abordem os sintomas da doença, atualmente não há como prevenir, curar ou interromper a progressão. - Planejamento para o futuro.
As pessoas no estágio inicial da doença querem ter voz nas decisões que afetarão sua vida, incluindo planejamento legal, financeiro e de cuidados de longo prazo. Embora essas conversas possam ser difíceis, incluir a pessoa em estágio inicial da doença nesse processo pode ser de valia para todos os envolvidos. Como cuidador, conhecer os desejos do indivíduo pode ajudá-lo a se sentir confiante sobre as futuras decisões que você precisará tomar em nome dele. Quanto mais cedo os planos para o futuro forem estabelecidos, mais bem preparados você e a pessoa com demência estarão. - Morando sozinho.
Com apoio e recursos, muitas pessoas no estágio inicial da doença de Alzheimer vivem de forma independente. Se você é um membro da família ou cuidador de alguém que mora sozinho, continue envolvido. Ligue ou visite com frequência e certifique-se de que a pessoa receba a assistência necessária, como ajuda nas tarefas domésticas, refeições, transporte, pagamento de contas e outras atividades diárias. Implemente medidas de segurança doméstica e esteja informado de quaisquer alterações que indiquem a necessidade de supervisão ou cuidados adicionais.
Original publicado em ALZHEIMER’S ASSOCIATION.
Veja artigo original clicando aqui.
POLÍTICA EDITORIAL: O site TERCEIRA IDADE MELHOR acredita que a educação é a chave para o sucesso no atendimento a pessoas com ALZHEIMER e outras demências. Trabalhamos para garantir que a seleção de recursos e conteúdos sobre IDOSOS, ALZHEIMER e outras demências, aqui publicados contribuam para a conscientização e apoio a famílias e profissionais que se dedicam aos idosos.
Observação: As informações contidas neste site não devem ser usadas como substitutivo de cuidados e aconselhamentos médicos
Publicado por: Maria Aparecida Griza (CIDA GRIZA) Especialista em Saúde Mental. Psicopatologia e Psicanálise / PUCPR | Especialista em Atenção à Saúde da Pessoa Idosa – Gerontologia / UFSC | Especialista em Rede de Atenção à Saúde da Pessoa com Deficiência
Se gostou, CURTA e COMPARTILHE. Obrigada.
