Trabalho com demência há vários anos e vejo que cuidadores e familiares raramente se dão conta de que um portador de demência, na maior parte do tempo, vive um mundo particular e falam de coisas, fatos, sensações, desejos e sentimentos, que para nós são distantes ou irreais. Nossa primeira reação é, normalmente, repreender o paciente, tentar explicar-lhe as verdades do mundo real e se exasperar com a dificuldade de fazê-lo entender que está fora da realidade atual.
16 coisas que eu gostaria que fossem lembradas.
Traduzimos o texto de Rachael Wonderlin, publicado recentemente em Alzheimer’s Reading Room, em que faz uma lista de desejos que gostaria que sua família deixasse pendurada na parede, para lembrar sempre.
São 16 coisas que eu gostaria que fossem lembradas, caso um dia eu fique com demência.
Se eu ficar com demência …
- quero que meus amigos e minha família compreendam e “vivam” a minha realidade. Se eu achar que minha esposa (ou esposo) ainda vive ou se eu disser que estamos indo à casa de meus pais para jantar, deixem-me acreditar nestas coisas. Estou feliz pensando nisso.
- não quero que me tratem como uma criança. Falem comigo como se fala com um adulto que sou.
- ainda quero me divertir com as coisas que sempre me divertiram. Ajudem-me a encontrar meios de exercitar, ler, passear e visitar meus amigos.
- peçam-me para contar histórias de meu passado.
- e, se ficar agitada(o), procurem descobrir o que está me incomodando.
- tratem-me do mesmo modo que gostariam de serem tratados.
- certifiquem-se que há um monte de salgadinhos para mim, em casa. Se eu não comer, fico irritada por estar com dificuldade de explicar o que eu efetivamente estou querendo.
- não falem de mim para outras pessoas como se eu não estivesse presente, ouvindo.
- não se sintam culpados se não puderem cuidar de mim 24 horas por dia, 7 dias da semana. Não é sua culpa e lembrem-se que estão fazendo o melhor que podem. Encontrem alguém que possa lhes ajudar ou escolham um outro lugar, bonito, para eu viver.
- se eu tiver que ir para uma casa de tratamento, por favor venham me visitar sempre.
- não fiquem frustrados se eu trocar nomes, lugares e fatos. Respirem fundo. Lembrem-se de que não é culpa minha, é a demência que me faz confusa.
- toquem sempre minha música favorita para eu ouvir.
- se eu pegar coisas e espalhá-las por aí, ajudem-me a recolocá-las nos seus devidos lugares.
- não me excluam das festas e encontros familiares.
- saibam que ainda gosto de receber abraços, beijinhos e apertos de mão.
- lembrem-se de que ainda sou a pessoa que vocês conhecem e amam.
Adaptação e tradução livre da Equipe 3iMelhor.
Texto original de Rachael Wonderlin (Blog Dementia by day) publicado em Alzheimer’s Reading Room
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