Familiares e Alzheimer: Porque algumas familiares não aceitam o diagnóstico?

Enterrar a cabeça na areia não resolve!

Queixas como “meu irmão insiste em dizer que se trata-se apenas de uma leve perda de memória, natural do envelhecimento e que não tem nada a ver com Alzheimer ou qualquer outra demência” são muito frequentes.

Muitos familiares têm dificuldade de aceitar o diagnóstico de que o pai ou mãe, idosos, esteja acometido pela demência.

Primeira reação: negação do diagnóstico

Há uma negação sistemática, alguns recusam-se mesmo a acompanhar as consultas ao médico. Outros, com essa postura, não dão nenhum crédito às situações narradas sobre o dia a dia do idoso com Alzheimer.

Muitos filhos de pais idosos com Alzheimer, embora não aceitem  a realidade,  sentem alguma culpa mas se limitam a contribuir financeiramente.

A explicação possível desta atitude de rejeição se  deve provavelmente ao medo de imaginar seu ente amado se “apagando” aos poucos e se sentir impotente.

Por outro lado, essa negação, essa rejeição ao diagnóstico, implica em uma carga emocional e estresse ainda maior à pessoa da família que se encarrega dos cuidados diários do familiar acometido de Alzheimer.

Esta pessoa que assumiu este pesado papel de cuidador terá menos pessoas a quem recorrer, com quem dialogar, com quem dividir as dificuldades crescentes que ocorrem com o progresso da doença.

Em nossos artigos “22 dicas para sobrevivência de cuidadores de Alzheimer” e “Como valorizar o trabalho do cuidador”, discorremos sobre a árdua e, por vezes, pouco reconhecida pelos demais familiares, tarefa do cuidador, seja familiar ou profissional.

O cuidador parece estar só

O cuidador vê nitidamente as mudanças provocadas pela evolução da doença, como a perda gradativa da capacidade da pessoa com Alzheimer de fazer certas  tarefas que antes fazia sem dificuldade.

Nestes momentos, o familiar que não participa mais de perto dos cuidados tem dificuldade de entender e aceitar estas mudanças. Acaba por criticar as ações do cuidador.  Fica sempre hesitando entre oferecer ajuda e tentar ainda manter a independência do idoso.

Como determinar o momento apropriado para parar de forçar que o paciente faça suas tarefas diárias por si mesmo e ajudá-lo a fazer sem ferir sua dignidade e auto estima.

Quando a doença atinge este estágio, não se trata mais apenas de perda de memória ou simples esquecimento. Entra agora num irreversível processo de declínio de outras funções cognitivas.

Por exemplo, é muito comum, um familiar que vê a mãe idosa algumas vezes por semana, achar inadmissível que ela não prepare sua própria refeição – afinal, ela fez isso por 50 anos! – diria.

Ocorre que muitas pessoas diagnosticadas com Alzheimer, em alguma fase da doença, perdem a capacidade de planejar, organizar, iniciar e controlar ações – as chamadas funções executivas.

Assim, para familiares um pouco mais distantes do dia a dia, este declínio cognitivo do paciente, que se apresenta com bom estado físico, é esporádico e pontual.

Embora uma tarefa aparentemente “simples”, preparar uma refeição requer: decidir o que fazer, identificar e juntar os ingredientes, usá-los numa ordem determinada ou todos juntos, escolher os utensílios certos, definir do tempo de cozimento e finalmente dar por concluído o prato.

Como podemos ver, é uma tarefa que, embora executada repetidas vezes e muitas vezes ao longo dos anos, exige senso de organização, planejamento,  execução e monitoramento.

Outra reação comum: se esquivar

Outra postura muito comum é um familiar inconformado com o diagnóstico, esquivar-se da  aceitação da doença; dizer que precisa ter outros diagnósticos de outros médicos que confirmem o primeiro.

Frequentemente é uma atitude meramente protelatória. No fundo a rejeição, a negação do fato, são máscaras sob as quais se escondem emoções e sentimentos de tristeza, medo, raiva, perda e incerteza.

Vamos nos lembrar que um paciente de Alzheimer não decidiu conscientemente deixar de usar suas habilidades na execução das atividades da vida diária, como preparar refeições, administrar o dinheiro ou dirigir.

Ele não escolheu abrir mão de sua independência por preguiça ou desmotivação. A realidade é que ele não consegue executar estas tarefas e é irreal esperar que faça.

Apoio (coaching) à família

Devido as diferenças de opinião entre os familiares (irmãos, quando se tratar de pai ou mãe doente) acabam criando uma crise interna, e não raras vezes, culminando com discussões e brigas .

Nestas situações, torna-se necessária uma reunião familiar com a mediação de um profissional da saúde (médicos, psicólogos, terapeutas ocupacionais e outros especialistas em Alzheimer). O objetivo é:

• discutir, aplainar arestas, fazer preleções sobre a doença e sua evolução;
• ajudar no planejamento do dia a dia de todos os envolvidos;
• ajudar na distribuição das atribuições e responsabilidades de cada familiar;
• ajudar na definição da pessoa que se encarregará do papel de cuidador;
• dar assessoria a eventuais modificações físicas na casa para maior conforto e segurança do paciente.

Conclusão

A união de esforços dos membros da família que passa a conviver com a nova situação e lidar com as mudanças necessárias na vida de cada um, Esta é a melhor forma de dar apoio ao cuidador e com isso ajudar a dar ao paciente uma qualidade de vida.

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