Como lidar com a doença nos estágios avançados?
Os estágios avançados de Alzheimer podem ainda ser categorizados em duas fases.
Fase moderadamente grave
As dificuldades de memória continuam a piorar, mudanças significativas de personalidade podem surgir e as pessoas precisam de ajuda extensiva nas atividades diárias. Nesta fase, as pessoas podem:
- Perder a maior parte da lembrança de experiências e eventos recentes, bem como de seus arredores
- Lembrar-se vagamente de sua história pessoal, embora geralmente se lembrem do próprio nome
- Ocasionalmente esquecer o nome do cônjuge ou cuidador principal, mas geralmente conseguem distinguir rostos familiares de desconhecidos
- Precisar de ajuda para se vestir adequadamente; sem supervisão, podem cometer erros como colocar o pijama sobre a roupa diurna ou os sapatos nos pés errados
- Experimentar a interrupção de seu ciclo normal de sono / vigília
- Precisar de ajuda para lidar com procedimentos de banheiro (limpar o vaso sanitário, limpar e descartar o papel adequadamente)
- Ter episódios frequentes de incontinência urinária ou intestinal
- Experimentar mudanças significativas de personalidade e sintomas comportamentais, incluindo desconfiança e delírios (por exemplo, acreditar que seu cuidador é um ladrão); alucinações (ver ou ouvir coisas que realmente não existem); ou comportamentos compulsivos e repetitivos, como torcer as mãos ou amassar tecidos
- Tender a perambular e se perder
Fase muito grave
Este é o estágio final da doença quando as pessoas perdem a capacidade de responder ao seu ambiente, de falar e, finalmente, de controlar seus movimentos.
- Frequentemente, perdem sua capacidade de fala inteligível, embora pronunciem palavras ou frases
- Precisam de ajuda para comer e ir ao banheiro e apresentam incontinência urinária geral
- Perdem a capacidade de andar sem assistência, de sentar-se sem apoio, de sorrir e manter a cabeça erguida. Os reflexos tornam-se lentos e os músculos ficam rígidos.
- Têm dificuldade de deglutir.
Cuidados em estágio avançado
As decisões de cuidados em estágio avançado podem ser algumas das mais difíceis que as famílias enfrentam.
O papel do cuidador
Durante
os estágios finais, o papel do cuidador se concentra em preservar a qualidade
de vida e a dignidade. Embora uma pessoa no estágio final
da doença de Alzheimer normalmente perca a capacidade de falar e expressar,
pesquisas indicam que algum núcleo do eu da pessoa pode permanecer. Isso
significa que você pode continuar a se conectar durante o estágio final da
doença.
Nesta fase, o mundo é vivido principalmente através dos sentidos. É importante expressar carinho através do toque, som, visão, paladar e olfato.
Dicas que ajudam
- Tocar uma música favorita
- Ler trechos de livros que tenham significado para a pessoa
- Olhar fotos antigas
- Preparar-lhe uma comida favorita
- Passar loção com o perfume favorito na pele
- Escovar o cabelo da pessoa
- Sentar juntos ao ar livre em dia bonito.
Opções de cuidados em estágio avançado
As necessidades de cuidados são extensas durante o estágio final, e podem exceder o que se pode oferecer em casa, mesmo com assistência adicional. Esta situação pode significar a necessidade de transferir a pessoa para uma instalação especializada em cuidados necessários.
Decidir sobre os cuidados em estágio avançado pode ser uma das decisões mais difíceis que as famílias enfrentam. Famílias que passaram pelo processo relatam que é preciso coletar informações e decidir antecipadamente. Há muitas boas maneiras de fornecer cuidados de qualidade. Lembrar que, independentemente de onde os cuidados serão realizados, o importante é garantir que a pessoa receba os cuidados necessários.
Outra opção é um hospital de cuidados paliativos onde a filosofia é centrar-se na qualidade e dignidade, proporcionando conforto, cuidados e serviços de apoio para pessoas com doenças terminais e suas famílias.
Idealmente, as discussões sobre os desejos de cuidados no final da vida devem ocorrer ainda enquanto a pessoa tem a capacidade de tomar decisões e compartilhar desejos sobre o tratamento de manutenção da vida.
Alimentos e líquidos
Uma das tarefas diárias mis importantes de cuidado nesta fase da doença de Alzheimer é monitorar a alimentação. À medida que a pessoa se torna menos ativa, ela precisará de menos alimento. Mas, uma pessoa nesta fase também pode esquecer de se alimentar ou perder o apetite. Adicionar açúcar à comida e servir comidas favoritas pode estimular a alimentação; o médico pode sugerir suplementos para adicionar calorias se a perda de peso for um problema.
Para ajudar a pessoa neste estágio a se manter nutrida, reservar bastante tempo para refeições e:
- Certificar-se de que a pessoa esteja em uma posição ereta e confortável. Para ajudar na digestão, mantenha a pessoa em pé por 30 minutos depois de comer.
- Adaptar os alimentos se a deglutição for um problema. Escolher alimentos macios que possam ser mastigados e engolidos facilmente. Engrossar líquidos como água, suco, leite e sopa adicionando amido de milho ou gelatina sem sabor. Também pode se adicionar espessantes alimentares em uma farmácia, tentar adicionar pudim ou sorvete, substituir o leite por iogurte natural.
- Incentivar a autoalimentação. Começar colocando a comida em uma colher, levar delicadamente a sua mão e ajudá-la a guiar até a boca. Servir salgadinhos se a pessoa tiver dificuldade em usar utensílios.
- Ajudar a pessoa com a alimentação, se necessário. Alternar pequenas quantidades de comida com líquidos. Pode ser necessário lembrar a pessoa de mastigar ou engolir. Certificar-se de que todos os alimentos e líquidos foram engolidos antes de dar a próxima colherada.
- Incentivar a ingestão de líquidos. A pessoa nem sempre percebe que está com sede e pode esquecer de beber, o que pode levá-la à desidratação. Se a pessoa tiver dificuldade em engolir água, experimentar suco de frutas, gelatina, sorvete ou sopa. Sempre verificar a temperatura de líquidos quentes ao servi-los.
- Monitorar peso. Embora a perda de peso durante o fim da vida seja esperada, também pode ser um sinal de nutrição inadequada, de outra doença ou efeitos colaterais de medicamentos. Consultar o médico para avaliar a perda de peso.
Função do intestino e da bexiga
A dificuldade em ir ao banheiro é muito comum nesta fase da doença. A pessoa pode precisar ser levada ao banheiro e orientada durante o processo. A incontinência também é comum durante o estágio avançado da doença de Alzheimer.
Dicas manter a função intestinal e da bexiga:
- Definir um horário para ir ao banheiro. Manter um registro do número de idas ao banheiro além da quantidade de comidas e bebidas. Importante para acompanhar e definir o planejamento da rotina diária.
- Limitar líquidos antes de dormir. Limitar – mas não eliminar – líquidos pelo menos duas horas antes de dormir. Oferecer líquidos suficientes para a pessoa ao longo do dia para evitar a desidratação.
- Usar fraldas geriátricas. Fraldas descartáveis para adultos e almofadas de cama à noite.
- Monitorar os movimentos intestinais. Não é necessário que a pessoa evacue todos os dias, mas se passa três dias sem evacuar, ela pode estar constipada. Nesses casos, adicionar laxantes naturais à dieta, como ameixas ou alimentos ricos em fibras (farelo ou pão integral). Consulte o médico se a constipação persistir.
Saúde da pele e do corpo
Uma pessoa com doença de Alzheimer nesta fase pode ficar acamada ou presa à cadeira. Essa incapacidade de se movimentar pode causar lesões na pele, úlceras de pressão e “congelamento” das articulações.
Dicas para manter a pele e o corpo saudáveis:
- Alivar a pressão do corpo e melhorar a circulação. Mudar a posição da pessoa pelo menos a cada duas horas para aliviar a pressão e melhorar a circulação sanguínea. Certificar-se de que a pessoa esteja confortável e devidamente alinhada. Usar travesseiros para apoiar braços e pernas.
- Aprender a levantar a pessoa. Uma enfermeira ou fisioterapeuta, pode fornecer instruções sobre como levantar e virar a pessoa corretamente sem causar ferimentos. Nunca levantá-la puxando pelos braços ou ombros.
- Manter a pele limpa e seca. Como a pele pode abrir ou ferir facilmente, fazer movimentos suaves evitando o atrito ao limpar. Lavar com sabão neutro e secar. Verificar diariamente se há erupções cutâneas e feridas.
- Proteger as áreas ósseas. Usar almofadas para proteger cotovelos, calcanhares, quadris e outras áreas ósseas. Usar creme hidratante nessas áreas; aplicar suavemente sem esfregar.
- Prevenir o “congelamento” das articulações. O “congelamento” das articulações (contraturas dos membros) pode ocorrer quando uma pessoa está confinada a uma cadeira ou cama. Às vezes, é útil fazer exercícios de movimentos amplos, como mover cuidadosamente os braços e as pernas duas a três vezes ao dia enquanto a pele e os músculos estão quentes, como durante o banho. Consultar o médico antes de iniciar esses exercícios.
Infecções e pneumonia
A
incapacidade de se movimentar durante esta fase pode tornar uma pessoa mais
vulnerável a infecções.
Para ajudar a prevenir infecções:
- Manter os dentes e a boca limpos. Uma boa higiene oral reduz o risco de bactérias que podem levar à pneumonia. Escove os dentes da pessoa após cada refeição. Se a pessoa usa dentaduras, removê-las e limpá-las todas as noites. Além disso, usar uma escova de dentes macia ou uma gaze umedecida para limpar as gengivas, a língua e outros tecidos da boca.
- Tratar cortes e arranhões imediatamente. Limpar os cortes com água morna e sabão e aplique uma pomada antibiótica. Se o corte for profundo, procurar ajuda médica profissional.
- Proteger contra gripe e pneumonia. A gripe (influenza) pode causar pneumonia (infecção nos pulmões). É vital que a pessoa, bem como seus cuidadores, tomem vacinas contra a gripe todos os anos. Uma pessoa também pode receber uma vacina a cada cinco anos para se proteger contra a pneumonia pneumocócica (uma infecção pulmonar grave causada por bactérias).
Dor e doença
A comunicação da dor torna-se difícil nos estágios finais. Se houver suspeitar de dor ou doença, consultar o médico o mais rápido possível para encontrar a causa. Em alguns casos, pode ser prescrita uma medicação para a dor.
Para reconhecer a dor e a doença:
- Procurar sinais físicos. Os sinais de dor e doença incluem tom de pele pálido; tom de pele avermelhado; gengivas secas e pálidas; aftas; vômito; febre; ou inchaço de qualquer parte do corpo.
- Prestar atenção aos sinais não verbais. Gestos, sons falados e expressões faciais podem sinalizar dor ou desconforto.
- Estar alerta para mudanças de comportamento. Ansiedade, agitação, tremores, gritos e problemas de sono podem ser sinais de dor.
Extraído dos artigos:
- “Late-Stage Caregiving” publicado em ALZHEIMER ASSOCIATION – disponível clicando aqui,
- “Persevering Through Mid-Stage Alzheimer’s Disease” publicadoem TODAYS CAREGIVERS by Kristine Dwyer, LSW, MS disponível clicando aqui.
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Observação: As informações contidas neste site não devem ser usadas como substitutivo de cuidados e aconselhamentos médicos.
Publicado por: Maria Aparecida Griza (CIDA GRIZA) Especialista em Saúde Mental. Psicopatologia e Psicanálise / PUCPR | Especialista em Atenção à Saúde da Pessoa Idosa – Gerontologia / UFSC | Especialista em Rede de Atenção à Saúde da Pessoa com Deficiência
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